Maladie d’Alzheimer, état des lieux et soutien aux aidants

Le 7 décembre 2017, la Fondation des petits frères des Pauvres organisait son séminaire destiné à l’ensemble de ses bénévoles, salariés et partenaires. Cette journée était dédiée à la maladie d’Alzheimer en l’honneur de la Fondation utb, abritée par la Fondation des petits frères des Pauvres depuis 10 ans. Cette fondation organise des séjours et balades culturelles pour des malades jeunes (autour de 60 ans) et leurs aidants.


 

En 10 ans, elle a organisé 28 séjours pour 240 personnes. Ces séjours ont lieu, chaque année, au Centre de rencontre des générations des petits frères des Pauvres à Mont-Evray et à la Villa Saint Camille à Théoule. Nicole Bordier, présidente de la Fondation utb, a précisé que l’objectif de ces séjours est d’apporter un peu de détente, à la fois, aux malades et aux aidants. Les avis des participants sont, aujourd’hui, unanimes : de la joie, du bien-être, du calme, de la sérénité, de la convivialité, du partage, des retrouvailles, du lâcher prise. Une participante aux séjours avait déclaré : « Mon mari tient un agenda : à côté de « Séjour », il a annoté : « formidable » ».

La maladie d’Alzheimer touche aujourd’hui près de 850 000 français et près de 3 millions de personnes en comptant les aidants. L’objectif du séminaire était d’apporter un autre regard sur la maladie, de dresser un état des lieux des recherches médicales (menées notamment au sein de l’Unité de Neurologie de la Mémoire et du langage située au Centre Hospitalier Sainte-Anne et dirigée par Marie Sarazin), d’expliquer les différentes sources d’informations qui existent sur la maladie (Association France Alzheimer, CLIC, Consultation mémoire, etc.) sans minimiser les difficultés rencontrées par les aidants.

Jean Wambergue a participé à plusieurs reprises aux séjours de la Fondation utb. Il accompagne son épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 12 ans. Il a précisé : « On ne devient pas aidant du jour au lendemain », c’est un parcours long et semé d’embûches. Il a insisté sur l’importance de ne pas rester seul et de partager son expérience. En tant qu’aidant, il a trouvé du soutien dans différents lieux ressources comme les formations, les groupes de parole, les accueils de jour, etc. A titre d’exemple, l’accueil de jour des Francs Bourgeois propose aux malades et aux aidants des activités très variées. Il existe également des plateformes de répit qui apportent un soutien aux proches aidants.

La journée a permis également de partager les informations récentes concernant la création de fondations abritées, les projets immobiliers portés par la Fondation Bersabée ainsi que les projets soutenus sur les thématiques telles que l’hébergement-logement, la santé et les soins palliatifs, l’exclusion et la grande précarité, le lien social et l’accompagnement.

Pour conclure la journée sur une note musicale, Amélie et Esméralda, fille et petite-fille de Vincent, bénévole de la Fondation sont venues interpréter des duos de violoncelle de Benedetto Marcello, Mozart et Offenbach, pour la plus grande joie des participants.

Lien vers la plaquette du Centre d'Accueil de Jour des Francs Bourgeois
Lien vers le Guide "Pistes Aide aux Aidants" des petits frères des Pauvres
Lien vers le module de formation Alzheimer des petits frères des Pauvres
Lien vers la bibliographie et filmographie Alzheimer

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