Projet de formation sur-mesure porté par l'association A2MCL, soutenu par la Fondation Andrée Pierre Morillon au titre des années 2026 et 2027
L'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL), est spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de la maladie à Corps Lewy et à leurs proches.
L'organisation promeut, soutient et développe des actions en faveur de l'éducation, de la santé et de l'accompagnement des populations vulnérables à la maladie Corps de Lewy.
Ses principales missions sont d'informer et de sensibiliser sur la maladie au grand public, aux professionnels de santé et aux autorités ; d'apporter un soutien moral aux malades et aux aidants par la mise à dispostion d'une ligne téléphonique et d'un accompagnement réalisé par des bénévoles ; ainsi que d'encourager la recherche scientifique sur la maladie.
A2MCL porte également le projet de périnnisation et d'amplification du dispositif de formation sur-mesure, à destination des soignants et des acteurs psycho-médico-sociaux. Cette formation s'adresse spécifiquement aux professionnels qui accompagnent les personnes atteintes de la maladie Corps de Lewy et leurs proches, tout au long du parcours de soin.
Le programme est essentiel car il répond à un enjeu clé : celui de l'errance diagnostique.
L'errance diagnostique se traduit par la période qui s'écoule entre l'apparition des premiers symtômes chez le soignant, et l'obtention d'un diagnostic. Une période pouvant durer plusieurs années qui peut amener à des décès évitables avec un bon diagnostic ; d'où l'importance de prévenir les erreurs thérapeutiques qui sont souvent liées à une confusion de la maladie Corps de Lewy avec les maladies de Parkinson et d'Alzheimer, qui présentent des symptômes similaires.
La formation vise également à sensibiliser les établissements de santé ainsi que les EHPAD, qui sont directement concernés par la thématique.
Les sessions sont gratuites, durent entre 2 et 4 heures et se déroulent principalement en visioconférence. Elles sont animées par un neuropsychologue expert en la matière, accompagné d'un ancien aidant formé à l'accompagnement de la maladie. Les intervenants animent ces sessions auprès d'équipes pluridisciplinaires et de professionnels de santé, par groupe de 10 à 30 personnes.
Aussi, l'organisation a à coeur de s'adapter aux besoins des soignants, en proposant d'autres types de dispositifs de formation en ligne comme des webinaires, ainsi qu'une plateforme d'e-learning.
Les thèmes évoqués portent sur les structures d'accueil, le service à domicile, les plateformes de répits, et les réseaux d'acteurs médico-sociaux. Cela a pour but de sensibiliser et de former un maximum de soignants sur la cause.
L'Action a lieu en France et concerne déjà plus de 2000 personnes, majoritairement des professionnels de santé travaillant en structure d'accueil et de prise en soin des malades, en services de soins à domicile, dans des services publics consacrés à la perte d'autonomie, dans des plateformes de répit (PFR), ou encore au sein de structures d'enseignement des professionnels paramédicaux.
La Fondation Andrée Morillon soutient ce projet en pourvoyant aux honoraires des neuropsychologues qui assurent les formations.
L'organisation promeut, soutient et développe des actions en faveur de l'éducation, de la santé et de l'accompagnement des populations vulnérables à la maladie Corps de Lewy.
Ses principales missions sont d'informer et de sensibiliser sur la maladie au grand public, aux professionnels de santé et aux autorités ; d'apporter un soutien moral aux malades et aux aidants par la mise à dispostion d'une ligne téléphonique et d'un accompagnement réalisé par des bénévoles ; ainsi que d'encourager la recherche scientifique sur la maladie.
A2MCL porte également le projet de périnnisation et d'amplification du dispositif de formation sur-mesure, à destination des soignants et des acteurs psycho-médico-sociaux. Cette formation s'adresse spécifiquement aux professionnels qui accompagnent les personnes atteintes de la maladie Corps de Lewy et leurs proches, tout au long du parcours de soin.
Le programme est essentiel car il répond à un enjeu clé : celui de l'errance diagnostique.
L'errance diagnostique se traduit par la période qui s'écoule entre l'apparition des premiers symtômes chez le soignant, et l'obtention d'un diagnostic. Une période pouvant durer plusieurs années qui peut amener à des décès évitables avec un bon diagnostic ; d'où l'importance de prévenir les erreurs thérapeutiques qui sont souvent liées à une confusion de la maladie Corps de Lewy avec les maladies de Parkinson et d'Alzheimer, qui présentent des symptômes similaires.
La formation vise également à sensibiliser les établissements de santé ainsi que les EHPAD, qui sont directement concernés par la thématique.
Les sessions sont gratuites, durent entre 2 et 4 heures et se déroulent principalement en visioconférence. Elles sont animées par un neuropsychologue expert en la matière, accompagné d'un ancien aidant formé à l'accompagnement de la maladie. Les intervenants animent ces sessions auprès d'équipes pluridisciplinaires et de professionnels de santé, par groupe de 10 à 30 personnes.
Aussi, l'organisation a à coeur de s'adapter aux besoins des soignants, en proposant d'autres types de dispositifs de formation en ligne comme des webinaires, ainsi qu'une plateforme d'e-learning.
Les thèmes évoqués portent sur les structures d'accueil, le service à domicile, les plateformes de répits, et les réseaux d'acteurs médico-sociaux. Cela a pour but de sensibiliser et de former un maximum de soignants sur la cause.
L'Action a lieu en France et concerne déjà plus de 2000 personnes, majoritairement des professionnels de santé travaillant en structure d'accueil et de prise en soin des malades, en services de soins à domicile, dans des services publics consacrés à la perte d'autonomie, dans des plateformes de répit (PFR), ou encore au sein de structures d'enseignement des professionnels paramédicaux.
La Fondation Andrée Morillon soutient ce projet en pourvoyant aux honoraires des neuropsychologues qui assurent les formations.
Année(s) de soutien : 2026 , 2027
Localisation : , Multiple régions
Association : A2MCL
Site web : https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/
Fondations sponsors : La Fondation Andrée Morillon
